La enfermedad de Alzheimer, a medida que progresa, va haciendo más compleja la necesidad de cuidados de las personas afectadas. Aunque, al principio, la persona afectada pueda seguir haciendo gran parte de sus actividades cotidianas de forma autónoma, deben tenerse en cuenta sus necesidades emocionales, ya que más adelante necesitará el apoyo de una persona cuidadora de manera permanente. El cuidado y la atención que se les preste deben preservar su dignidad y su autoestima.
En este artículo profundizamos en la cuestión del Alzheimer y los cuidados que necesitan quienes lo padecen con respecto a lo emocional, así como consejos básicos para facilitar sus actividades del día a día y, así, fomentar su autonomía.
Alzheimer y cuidados emocionales
Si atendemos y cuidamos a una persona con Alzheimer, debe hacerse desde la dignidad y teniendo en cuenta sus necesidades emocionales.
Tal y como explicamos, la teoría de la retrogénesis postula que el Alzheimer produce una pérdida de funciones y capacidades en orden inverso a cómo se adquirieron durante el desarrollo. Esta teoría ha supuesto una base importante con el fin de entender las necesidades de cuidado de las personas que lo padecen.
El Dr. Barry Reisberg y sus colaboradores, durante décadas, han ido desgranando distintos aspectos de esta teoría. Entre ellos, han desarrollado una “ciencia del cuidado” expuesta detalladamente en un artículo científico y, como es habitual en ciencia, con axiomas, postulados y limitaciones.
Por axiomas, en este caso, entendemos los deseos y necesidades básicas que todos precisamos tener cubiertas y que son aplicables a cualquier edad. A continuación revisamos los axiomas propuestos en dicho artículo.
Todos los seres humanos evitan el trauma y la humillación
Las personas con Alzheimer, en cualquier fase de la enfermedad, evitan o se rebelan contra las experiencias que perciben como humillantes, como tener la sensación de parecer torpes o de “no enterarse de nada”.
Por esta razón, desde el principio de la enfermedad, procuran evitar ser cuestionados o, más adelante, pueden resistirse a la figura de la persona cuidadora. En algunos casos, una explicación plausible a la idea de que le roban cosas, pueda ser una resistencia a reconocer que no recuerdan dónde las han dejado.
Todos los seres humanos buscan un sentido de realización
En fases iniciales de la demencia (GDS y FAST 4), este sentido de realización lo puede proveer el hecho de continuar siendo productivos o tener la sensación de ello. Por ejemplo, un artista, siguiendo pintando o, un abogado, pretendiendo continuar llevando casos.
En fases más avanzadas, algunas actividades como poner la mesa o doblar ropa pueden ayudar a configurar esta necesidad de realización. Es importante permitir que realicen actividades con sentido adaptadas a lo que pueden hacer en cada momento.
Todos los seres humanos buscan la dignidad y la autoestima
La dignidad y la autoestima se pueden potenciar con la práctica de habilidades que la persona ha dominado siempre y en las que aún se puede valer. También la potencian el participar en actividades propias de adultos.
Si la persona con Alzheimer percibe una actividad como infantil, es fácil que sienta atentada su dignidad, se enfade y rechace participar. No existen actividades apropiadas o inapropiadas solo por su tipología, si no por cómo las percibe la persona.
Todos los seres humanos son organismos sociales
Las necesidades sociales de las personas con Alzheimer permanecen hasta el final. Incluso en las últimas fases continúan requiriendo, para su bienestar, interacción con las personas próximas.
Todos los seres humanos buscan reconocimiento y aceptación
Las personas con Alzheimer siguen precisando, a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, un refuerzo social positivo para mantener su motivación y habilidades.
Todos los seres humanos tienen capacidad de aprender
Las personas con Alzheimer pueden ser reentrenadas en muchas habilidades deterioradas si se fragmentan las tareas en pequeños pasos, reconociendo sus progresos y animándolas por cada logro.
Todos los seres humanos necesitan amor
El amor y el cariño son fundamentales para la salud física y emocional de las personas con Alzheimer a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
Todos los seres humanos tienen la capacidad de sentirse felices si las necesidades básicas están cubiertas
El Alzheimer es un proceso fisiológicamente congruente y, como tal, si la persona afectada recibe una atención adecuada y sus necesidades básicas, sociales y emocionales están cubiertas, es probable que se sientan felices o satisfechos con su existencia.
Todos los seres humanos necesitan movimiento físico
Es algo fundamental, pero, hasta hace poco, era frecuentemente subestimar en la atención a personas con demencia, particularmente a partir de cierta gravedad, por ejemplo, con la práctica (actualmente totalmente desaconsejada) de usar medios de restricción del movimiento, sean físicos (es decir, atarlas u otros medios de restricción del movimiento) para evitar caídas, o químicos (uso abusivo de algunas medicaciones para minimizar ciertas acciones). Ello conlleva una mayor pérdida de la función motora, lo que incrementa aún más el riesgo de caídas.
Todos los seres humanos tienen capacidad de recordar
A menudo, esto no es reconocido en el caso del Alzheimer en fases avanzadas (GDS y FAST 7). Si nos ubicamos en estos casos, en la edad de desarrollo equivalente en este punto de la enfermedad, la cuestión se comprende mejor.
Igual que un niño de un año de edad olvidará a las personas y los sucesos muy rápidamente, también lo hará una persona con Alzheimer avanzado en comparación con un adulto sano. Ahora bien, las memorias con impacto emocional se retendrán con fuerza y las emociones a ellas vinculadas serán más fácilmente mostradas.
Todos los seres humanos tienen la capacidad de pensar
Sin ser plenamente consciente del impacto que puede tener, a veces, se interactúa con la persona con Alzheimer de forma poco cuidadosa, creyendo que, como apenas habla, no entiende. Es fácil, pues, que la persona se muestre agitada en respuesta a comentarios con poca empatía.
Todos los seres humanos pretenden influir en su entorno
Si, por ejemplo, una persona con Alzheimer en fase avanzada, no es comprendida por tener el lenguaje muy alterado, y no se persiste en entenderla, puede mostrarse agitada por no ser “escuchada”.
Todos los seres humanos tienen sentido del “gusto”
La persona con Alzheimer, lógicamente, también tiene sus preferencias, que expresará y pueden ser interpretadas en cualquier fase de la enfermedad, aunque, a veces, no son reconocidas.
Por ejemplo, con la voluntad de evitar peores consecuencias, si se perdiera, se le puede poner una pulsera identificativa, práctica, pero antiestética, deduciendo que “le dará igual” y, consecuentemente, puede mostrarse negativa e irritada. Probablemente, sienta que no se está teniendo en cuenta su sentido estético y su imagen. Si se atiende a ello, se pueden buscar otras opciones que cumplan su cometido y eviten este desasosiego.
Alzheimer y cuidados básicos
Los siguientes consejos para llevar a cabo las actividades del día a día pueden facilitar la atención y cuidados de la persona con Alzheimer, fomentar su autonomía y resolver algunos conflictos que pueden originarse ante determinadas situaciones cotidianas.
Vestirse y organizar ropa y complementos
- Sugerimos simplificar el contenido de armarios y cajones, limitando las opciones entre las que la persona afectada puede elegir.
- También proponemos poner etiquetas en cajones y armarios, con imágenes de lo que hay en su interior.
- Es aconsejable utilizar prendas de vestir fáciles de poner, con cierres de velcro o cinturas elásticas y zapatos cómodos, bien sujetos, que no resbalen.
- En el momento de vestirse, podemos disponer la ropa encima de la cama y en el orden en que deba ponerse cada pieza.
La higiene, el aseo y el uso del baño
La persona afectada puede presentar oposición o irritabilidad ante la supervisión o la ayuda a la hora de la higiene personal, el aseo o el uso del baño. Hay que tener en cuenta que se trata de una esfera muy íntima, por lo que se puede comprender la posible oposición.
- Si se muestra incómoda, hay que procurar poner medios para intentar respetar su intimidad. Podemos usar un bañador durante la ducha, indicarle que se lave las partes íntimas o tener un albornoz a mano para cubrirla enseguida.
- También es recomendable contar con elementos que faciliten las tareas y las hagan más seguras, como alfombrillas antideslizantes, asideros, sillas de baño, limitadores de temperatura, etc.
- Para minimizar la confusión, podemos explicarle brevemente lo que vamos a hacer a continuación. Por ejemplo: “Ahora te voy a pasar la esponja por aquí abajo para que quedes bien aseada” o “Necesito que estés bien quieto: voy a afeitarte (o cortarte las uñas) y no quiero hacerte daño”.
- Con el avance de la enfermedad, es aconsejable recordar periódicamente (cada 2 o 3 horas) la necesidad de ir al baño, ya que puede postergar la aparición de la incontinencia. Cuando ésta aparezca, se deberá extremar aún más la higiene y emplear las medidas adecuadas para garantizar y preservar su dignidad.
El descanso nocturno
Tanto para la persona con Alzheimer como para la persona cuidadora, es fundamental que el sueño sea reparador. Para procurar que las horas nocturnas sean seguras y confortables, sugerimos tener en cuenta que:
- Es recomendable evitar que la persona afectada duerma excesivamente durante el día. Una pequeña siesta de 30 o 40 minutos le puede venir bien, pero es preferible evitar las cabezadas frecuentes durante el día o que la siesta sea muy larga, ya que puede alterar el sueño nocturno.
- Con la edad, las necesidades y la calidad del sueño varían. Generalmente, son suficientes unas 6 u 8 horas, por lo que no es conveniente que la persona con Alzheimer se acueste demasiado temprano, puesto que, en la madrugada, podría despertarse y levantarse.
- Dejar alguna luz tenue en la habitación durante la noche, o emplear luces que se enciendan por la detección de movimientos en el pasillo o distribuidor de la vivienda puede disminuir la desorientación de la persona con Alzheimer si se despierta o se levanta durante la noche, por ejemplo, para ir al baño. Asegurar que puertas y ventanas están cerradas o cuentan con dispositivos de seguridad que no pueda abrir fácilmente también proporcionará más tranquilidad a la persona cuidadora.
La alimentación
Es frecuente que las personas con Alzheimer experimenten una pérdida de peso y cambios en el apetito. Por ello, es importante procurar una adecuada alimentación, nutricionalmente equilibrada y saludable.
Sentarse a la mesa puede ser una fuente de tensión para la persona cuidadora y para quien padece la enfermedad. Por eso, puede resultar de ayuda tener presentes algunos consejos para que sea un momento placentero, disminuyendo la posibilidad de conflictos:
- Justo antes de empezar, es recomendable explicar a la persona con Alzheimer qué es lo que vamos a comer. De este modo, se le genera una expectativa y se le orienta en la situación.
- Servir los platos de uno en uno para evitar confusiones.
- Considerar que la posible pérdida de modales, puede responder a las dificultades para reconocer los objetos y su uso, o a problemas de conducta.
- Servir la carne cortada y dejar solo el tenedor. En general, optar por disponer en la mesa solo los cubiertos y utensilios a emplear en cada momento.
- Si hay más comensales, es recomendable informarles sobre la situación actual de la persona con Alzheimer.
- Es muy importante asegurar una adecuada hidratación.
Además, hay que procurar que los horarios sean regulares y, en la medida de lo posible, que la persona participe en los preparativos: colaborar a poner y quitar la mesa, fregar, etc. De esta forma, se fomentará su autonomía y sentido de utilidad, aspectos clave en el respeto a su dignidad.
Otros consejos que pueden facilitar los cuidados
- Es importante evitar ruidos estridentes o música a un volumen elevado que puedan generar inquietud.
- Los espejos pueden ser fuente de temor, puesto que la persona con Alzheimer puede pasar por una época en la que no reconozca su propia imagen o le confunda el reflejo de objetos, contribuyendo a su confusión o percibiendo esas imágenes como una amenaza. Si eso sucede, es recomendable retirar o cubrir temporalmente los espejos del hogar.
- Procurar que los artículos de uso cotidiano se ubiquen siempre en el mismo sitio para facilitar que los encuentre y que su uso sea más accesible.
- Utilizar carteles con imágenes o pictogramas puede facilitar su autonomía a la hora de encontrar los objetos para el desarrollo de las actividades de la vida diaria.
- Disponer en lugares visibles de relojes de lectura fácil o calendarios son una ayuda para favorecer la orientación temporal cuando la persona aún conserva la capacidad de interpretarlos adecuadamente.
El Alzheimer y los cuidados que requieren las personas afectadas deben observarse desde una perspectiva para que tanto ellas como quienes las cuidan, tengan una mejor calidad de vida y bienestar emocional. En ello, juegan también un rol clave el apoyo emocional y familiar, el consejo de los profesionales de la salud y el acceso a los recursos sociales.
